Dicembre è il mese delle feste e dei regali per antonomasia, quello in cui scatta la corsa agli acquisti, quello in cui tutti (chi più, chi meno) vanno alla ricerca della strenna perfetta, capace di far sbocciare un sorriso sul volto di chi la riceve; quando finalmente arriva Natale e si scartano i regali, i sorrisi più belli sono senza dubbio quelli dei bambini, che sprizzano gioia da tutti i pori appena scoprono che l’omone con la barba bianca e il vestito rosso li ha accontentati un’altra volta.
Chissà se quest’anno Babbo Natale riuscirà a far sorridere anche Manuele? Come potete vedere dalla foto in questa pagina, l’impresa non dovrebbe essere troppo difficile: a casa Moroni l’albero e il presepe sono già pronti da un pezzo e il bimbo sembra al settimo cielo anche in questo tempo di attesa, figuriamoci quanta sarà la sua gioia nel grande giorno!
Eh sì, perché Manuele è allegro e gioioso come tutti i bambini di otto anni, è molto socievole e sarebbe sicuramente un gran chiacchierone, se solo potesse parlare; nonostante le sue parole siano difficilmente intellegibili per chi non lo conosce, lui trova sempre il modo di farsi capire attraverso i gesti, gli sguardi, o il tablet con il software di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) che ha iniziato a utilizzare da poco e che gli permette di esprimere i propri pensieri tramite immagini.
Sebbene lui non ne sia pienamente consapevole, le forme di comunicazione “non convenzionali” che usa rappresentano soltanto una delle caratteristiche che lo rendono un bambino speciale; ora cammina da solo in ambienti a lui familiari, fino a qualche anno fa però si spostava con l’aiuto di un carrellino; mangia autonomamente, anche se spesso il cibo finisce sui vestiti prima che in bocca; e a proposito di vestiti, metterli e toglierli non è mica facile, eh? Manuele piano piano sta imparando come si fa, ma un aiuto è sempre gradito…
Probabilmente questi sono i segni più evidenti del suo essere speciale, manifestazioni concrete di un grave ritardo psicomotorio, ma in definitiva che cos’ha portato all’insorgere di questa condizione? Soltanto quest’estate i genetisti dell’I.R.C.C.S. Materno Infantile Burlo Garofolo di Trieste, che seguono Manuele sin da quando aveva pochi mesi, hanno capito che la colpa è da attribuire a una mutazione genetica rara, mai descritta prima in letteratura, che interessa il gene CACNA1A. Chiaramente, poiché si tratta di una scoperta recentissima che è ancora oggetto di studio, la malattia di Manuele al momento è senza nome, ma soprattutto senza cura; ciò non toglie che questo piccolo guerriero dai grandi occhi color del mare continui a seguire delle terapie, a maggior ragione dopo il delicato intervento chirurgico con il quale, l’11 settembre 2018, gli sono state applicate delle barre magnetiche allungabili a supporto della colonna vertebrale, deformata da una grave scoliosi.
In questi anni, i sacrifici, il tempo e la pazienza hanno portato a grandi risultati, superiori alle aspettative di molti medici, ma la strada da fare per raggiungere una discreta autonomia nelle attività quotidiane (e soprattutto per riuscire ad autodeterminarsi, ovvero a decidere liberamente quando e come svolgere azioni specifiche) è ancora lunga.
Mamma Raffaella e papà Stefano sperano che un valido aiuto per indicargli la via da percorrere possa giungere dal cosiddetto metodo First Step (letteralmente “Primo Passo”), inventato dall’israeliano Shai Silberbusch, esperto di sviluppo neonatale e infantile; con questo metodo, dopo la diagnosi eseguita dallo staff di un centro “First step”, vengono innanzitutto create le condizioni ambientali ideali per un corretto sviluppo psicofisico del bambino, dopodiché si passa a una fase di apprendimento nella quale il piccolo paziente impara “ex novo” tutti i processi di sviluppo che, nonostante la sua età anagrafica, non ha ancora completato e interiorizzato, mentre i genitori, gli insegnanti, i terapisti e tutti coloro che abitualmente si prendono cura di lui, imparano a farlo in modo diverso, lasciandogli una maggiore autonomia e libertà organizzativa nello svolgimento delle varie attività proposte. In seguito, la terapia diventa routine, integrandosi nella vita di tutti i giorni e sia il bambino che i suoi interlocutori possono continuare il percorso di sviluppo in modo sempre più indipendente, mettendo in pratica le abilità acquisite grazie al metodo ideato da Silberbusch. Per provare ad applicare con Manuele questo metodo così ben promettente, la famiglia Moroni si recherà a Tel Aviv proprio durante le festività natalizie, dal 27 dicembre al 7 gennaio; qui avrà l’opportunità di visitare il centro “First step” e svolgere un ciclo intensivo di terapie (6 – 8 ore al giorno per una settimana) con il supporto di professionisti qualificati che continueranno a occuparsi di Manuele anche dopo il suo rientro a casa.
Insomma, questa è un’occasione da non perdere, potrebbe veramente dare una svolta alla vita del bambino, tuttavia non si può negare che i costi siano molto elevati: per queste prime sedute di terapia, la famiglia sborserà dai 5.000 ai 5.800 euro, senza contare le spese di viaggio, vitto e alloggio, per un totale complessivo di circa 10.000 euro; è chiaro che questo primo soggiorno in Israele non sarà risolutivo e bisognerà programmarne altri in futuro, quindi l’esborso sarà periodico, si tratterà di un investimento sul medio – lungo termine piuttosto difficile da sostenere per una famiglia non particolarmente agiata.
Proprio con l’intento di raccogliere almeno una parte dei fondi necessari per la realizzazione di questi “viaggi della speranza”, Stefano e Raffaella Moroni hanno da poco fondato la ONLUS “Gli occhi azzurri di Manuele”, rintracciabile on line attraverso la pagina Facebook che ne porta il nome; su questa pagina sarà possibile seguire in tempo reale (o quasi) i progressi del bambino nelle terapie e quindi nella vita quotidiana, nonché trovare tutti i riferimenti utili per contribuire attivamente a renderli possibili. E poi chissà, non è escluso che in un prossimo futuro i contenuti della pagina (o più in generale la storia di Manuele) possano rappresentare un valido supporto per tutte quelle famiglie che ogni giorno convivono con problematiche simili e che magari non sanno ancora come affrontarle.
Anche per la famiglia di Manuele non è stato (e non è tutt’ora) un percorso facile, i dubbi e le incertezze sono molti, così come gli ostacoli da superare, ma prima o poi le soluzioni si trovano; l’importante è guardare sempre avanti, non fermarsi mai e continuare a credere nell’immensa forza dell’amore! L’amore è quello che lega da tempo Raffaella e Stefano, trasferitosi da Milano a Cividale del Friuli proprio perché innamorato; l’amore è quello che ha spinto questi due giovani sposi a diventare genitori; l’amore è quello che ogni giorno dà a questa coppia la forza di prendersi cura di un figlio con bisogni speciali; l’amore è quello che traspare dai grandi occhi azzurri di Manuele e dal suo sorriso aperto; l’amore è quello di un piccolo grande gesto che ognuno di noi può fare per aiutare un bimbo speciale ad avere un futuro; l’amore è quello che dovrebbe vincere sempre, non solo a Natale!
