Alla Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati (SISSA) di Trieste si terrà un incontro straordinario con Charles Sabine, giornalista e “futuro” malato di còrea di Huntington. Sabine offrirà al pubblico la sua testimonianza unica e spiegherà l’importanza della ricerca genetica contro le malattie neurodegenerative, come quella che si fa alla SISSA.
Lunedì 8 aprile, ore 11.30 presso l’Aula 128, SISSA in via Bonomea 265 a Trieste
La malattia di Huntington (detta anche còrea) è una grave patologia neurodegenerativa, un male di origine genetica per il quale non esiste cura. Le persone che ne sono affette condividono una mutazione del gene chiamato Htt e possedere questa mutazione significa essere condannati a sviluppare la malattia fra i 40 e i 50 anni d’età. Per rivelare la mutazione oggi esistono screening genetici come quello al quale Charles Sabine si è sottoposto quando il fratello aveva dato segno dei sintomi della malattia. Sabine da quando ha saputo di essere condannato a sviluppare la patologia ha deciso di offrire pubblicamente la sua testimonianza.
Lunedì 8 aprile Sabine terrà un intervento pubblico alla SISSA, dove sarà accolto da Giuseppe Legname, scienziato che alla SISSA fa ricerca proprio sulla genetica delle malattie neurodegenerative.
Nell’incontro con il pubblico, Sabine offrirà una riflessione su come si possa vivere consci di essere condannati a una malattia terribile come la còrea. Sarà anche l’occasione per discutere sull’uso degli screening genetici e sull’importanza della ricerca, come quella che si svolge nei laboratori di neurobiologia della SISSA, per comprendere i meccanismi alla base delle malattie neurodegenerative.
L’intervento di Sabine, che si terrà in lingua inglese, sarà filmato e reso disponibile in seguito sul canale YouTube della SISSA.
La video intervista: http://www.youtube.com/watch?v=FCCM4dBOOj8&feature=youtube_gdata_player
