Significativo passo in avanti nella cura e
nell’assistenza ai malati di autismo in Friuli Venezia Giulia. La
Giunta regionale, riunitasi oggi a Trieste, su proposta
dell’assessore alla Salute Maria Sandra Telesca ha infatti
deliberato l’adozione del documento sulle “Linee di indirizzo
regionali per il percorso assistenziale dei disturbi dello
spettro autistico (DSA) in età evolutiva”. Inoltre l’esecutivo ha
conferito mandato alla direzione centrale Salute, integrazione
sociosanitaria, politiche sociali e famiglia di avviare la
definizione di un percorso assistenziale per l’età adulta e di
nominare i componenti del Tavolo regionale per i DSA.
Di un passaggio dovuto e storico ha parlato l’assessore Telesca,
la quale ha ribadito che “scontiamo i retaggi di un passato in
cui l’autismo ha subito la penalizzazione di un approccio debole
da parte delle istituzioni. Per questo il documento deliberato
dalla Giunta deve essere considerato un ottimo punto di partenza
da calibrare bene, in un’azione di costante aggiornamento e
verifica”.
Nel dettaglio le linee di indirizzo definiscono il percorso
diagnostico-assistenziale dei minori affetti dalla patologia
autistica, con l’obiettivo di indicare i principi generali
dell’organizzazione della rete assistenziale, coerentemente
all’equità di accesso ai servizi sul territorio regionale.
Il primo passaggio è dedicato all’identificazione precoce del
disturbo a cui deve seguire la messa in atto di interventi per la
correzione dei comportamenti disadattivi. Un approccio
diagnostico di questo tipo, come documentato a livello
scientifico, avviato nei primi anni di vita risulta essere
efficace nel miglioramento delle capacità comunicative,
relazionali e cognitive dei bambini con DSA.
A tal fine il documento descrive quello che deve essere il
percorso di riconoscimento della malattia integrato dalla fase
valutativa e la successiva presa in carico per fasce d’età, con
l’individuazione dei sistemi di cura più efficaci in un ventaglio
di opzioni che comprende il domiciliare, l’ambulatoriale il
semiresidenziale e il residenziale.
Decisivo il ruolo dei pediatri, che già nelle prime fasi di vita
possono riconoscere gli aspetti comunicativi e relazionali dei
bambini sospetti di DSA grazie all’ausilio di strumenti come
l’M-Chat: un questionario di 20 domande rivolto ai genitori di
piccoli tra i 16 e i 30 mesi, finalizzato a cercare all’interno
della popolazione quei casi con caratteristiche di sviluppo
compatibili con un rischio di autismo.
Oltre alla definizione di equipe multidisciplinari territoriali
con formazione specifica, nelle Linee di indirizzo vengono anche
trattate le problematiche di un eventuale ricovero, i cui
cambiamenti dell’ambito abitudinale e familiare nel bambino
autistico possono generare delle crisi che debbono essere gestite.
Sul piano epidemiologico, gli studi internazionali evidenziano un
raddoppio dei casi di DSA nell’ultimo decennio, mentre gli ultimi
dati del 2014 a livello regionale registrano 425 casi della sfera
infantile adolescenziale con diagnosi di DSA in carico ai servizi
pubblici, mentre 49 sono quelli relativi a soggetti maggiorenni.
Sempre le statistiche indicano che dal 60 al 90 per cento dei
bambini autistici, una volta adulti, non saranno autosufficienti
e avranno bisogno di cure e assistenza per tutto il prosieguo
della loro vita. Da questi numeri è emersa l’esigenza e la
priorità relativa alla definizione di un percorso assistenziale
anche per la fascia oltre che va oltre i 18 anni.
Infine la Giunta ha rilevato l’opportunità dell’istituzione di un
Tavolo regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico presso la
direzione centrale Salute, con gli obiettivi, tra gli altri, di
monitorare lo stato di attuazione delle linee di indirizzo per
l’età pediatrica e di implementare in Friuli Venezia Giulia i
percorsi di diagnosi precoce. A far parte di questo Tavolo, oltre
ai dirigenti regionali e ai responsabili medici e tecnici delle
strutture pubbliche e private, saranno nominati anche tre
rappresentanti proposti dalla Consulta regionale delle
associazioni delle persone disabili e delle loro famiglie.