Per le ragioni che tutti ben conosciamo, il 2020 e il 2021 sono stati anni piuttosto difficili, che hanno messo a dura prova la maggior parte di noi, almeno psicologicamente; quante volte avremmo voluto imprecare contro questo maledetto virus che ha improvvisamente sconvolto le nostre vite, o contro i provvedimenti adottati dal Governo per tentare di gestire l’emergenza e limitare i danni? Magari ogni tanto l’abbiamo fatto, al sicuro nelle nostre case, quando gli unici che potevano sentirci erano (forse) i nostri congiunti; sicuramente però, si è trattato sempre di sfoghi passeggeri, nel giro di pochi minuti abbiamo ritrovato l’autocontrollo, ci siamo ricomposti e siamo andati avanti. Ma cosa sarebbe successo se un giorno fossimo scesi in strada e avessimo iniziato a dire parolacce a vanvera, magari addirittura in inglese, senza nemmeno accorgerci che lo stavamo facendo? Probabilmente ci avrebbero presi per pazzi, qualcuno avrebbe riso di noi, altri avrebbero semplicemente tirato dritto voltandosi dall’altra parte.
Eppure, per chi ha la sindrome di Tourette questa è la normalità, come spiega Daniela Giannoni, una venticinquenne genovese amante dei cartoni animati, dei bambini e della fotografia. Quando un giorno ti svegli e scopri che il tuo naso si muove come quello di un coniglietto, lo trovi anche divertente, ma se nell’arco di una settimana cominci a darti pugni sulle clavicole, a emettere suoni strani e ad esprimerti come uno scaricatore di porto, sia pure d’Oltremanica, allora capisci che qualcosa non quadra. Dopo una visita neurologica e un ricovero per monitorare l’evoluzione dei sintomi, che nel frattempo peggiorano ulteriormente (con l’insorgere di tic anche agli arti inferiori), a gennaio di quest’anno arriva la diagnosi della sindrome; per Daniela il verdetto è spiazzante e del tutto inaspettato, prima non aveva mai accusato disturbi simili, o forse qualche avvisaglia c’era stata, ma lei non ci aveva dato peso.
Inizialmente non è facile convivere con la sindrome: pur potendo contare sul sostegno di familiari e amici, che sopportano le sue stranezze senza fargliele notare troppo (e d’altro canto senza compatirla per la sua condizione), Daniela finisce per chiudersi in casa e isolarsi dal mondo, pensando così di poter sfuggire agli sguardi “storti” dei coetanei, alle loro battute poco carine e probabilmente anche ai tic che la obbligano a camminare con un girello se non vuole cadere ogni dieci minuti. In realtà questo atteggiamento “a riccio” si rivela ben presto controproducente e dannoso per il suo benessere psicofisico; è lei stessa ad accorgersene e a decidere un giorno di uscire dal guscio, raccontando in un breve video la sua quotidianità con la sindrome di Tourette. In quei pochi minuti di filmato, Daniela appare senza filtri, dalla sua bocca esce un fiume di parolacce, eppure le visualizzazioni crescono di giorno in giorno, così come i follower, persone in gran parte sconosciute e fisicamente distanti da lei che ascoltano le sue parole con attenzione e non esitano a farle sentire il loro affetto e la loro vicinanza, benché tramite una tastiera. Questo grande sostegno, unito alle cure farmacologiche che le prescrive il neuropsichiatra e che lei assume regolarmente dallo scorso giugno, contribuisce ad aumentare notevolmente l’autostima della giovane ligure, che ora si sente una persona nuova, più forte, con tanta voglia di vivere e progredire, finalmente integrata nella società.
Alla luce della sua esperienza personale e di questo cambiamento positivo avvenuto in pochi mesi, Daniela oggi non ha dubbi: chi si trova in una situazione simile alla sua deve capire che non è solo, ma soprattutto che nascondersi non serve a nulla, piuttosto è opportuno mostrarsi sempre per quello che si è e andare avanti a testa alta, cercando di non prestare attenzione alle battute infelici o ai commenti inappropriati che possono arrivarci alle orecchie; coloro che riusciranno a farlo saranno già a metà dell’opera e potranno essere fieri di sé stessi, perché nonostante tutte le difficoltà legate alla sindrome saranno comunque persone vincenti. Anche il resto del mondo dovrà però fare la sua parte: tutti dovremo impegnarci a rispettare noi stessi e coloro che ci stanno accanto, a prescindere dalle condizioni in cui si trovano, perché solo rispettandoci reciprocamente e mostrandoci gentili verso il prossimo potremo vivere felici; prendere in giro o bullizzare le persone meno fortunate di noi non serve a nulla, oltre a far male alle nostre vittime ci impedisce anche di essere in pace con noi stessi.
In fondo, l’amore e il rispetto rappresentano l’unica vera cura per la sindrome di Tourette, una malattia complessa, dalle cause ancora sconosciute, che come abbiamo scritto più sopra può certamente essere tenuta a bada con i farmaci, ma non sparisce mai del tutto. Daniela Giannoni sarà sicuramente più serena se da domani potrà camminare per strada senza essere additata per i suoi tic nervosi o per le parolacce che di tanto in tanto le scapperanno di bocca; questa nuova tranquillità le permetterà senz’altro di autocontrollarsi di più e quindi di riprendere in mano la sua vita, con tutti i sogni, le passioni e i colori che aveva fino a ottobre 2020, ovvero fino alla comparsa della sindrome.
E allora speriamo davvero che questo domani arrivi presto, per Daniela ma in generale per tutti coloro che ogni giorno si sentono “osservati speciali” a causa del loro modo di essere, di vivere e di pensare; speriamo che in un futuro non lontano lo sguardo di tutti noi vada oltre la disabilità e la diversità, puntando piuttosto sull’unicità del singolo, ossia sull’insieme dei fattori che rendono ogni persona non replicabile, uguale soltanto a sé stessa.
