In quest’inizio di settembre, con quest’estate che sembra non voler finire, mi trovo purtroppo a dover accompagnare un’amica, che non nominerò per ragioni di privacy, verso il suo ultimo viaggio.
Ci dispiace molto, direte voi, ma cosa c’entra con questa rubrica, che notoriamente si occupa di disabilità positiva e propositiva, raccontando storie di rinascita e di “rivincita” nei confronti del destino avverso? Beh, ecco, anche se purtroppo sta perdendo la sua battaglia contro il male, secondo me la signora di cui parlo ha vinto comunque e il suo modo di affrontare la malattia può essere un esempio per tutti noi, che troppo spesso ci lamentiamo per un nonnulla e pensiamo che nessun altro abbia sfortune peggiori della nostra.
Nel settembre di tre anni fa, la comparsa dei primi sintomi: difficoltà ad esprimersi, perdita della memoria a breve termine, spossatezza generale; in prima battuta si poteva pensare agli effetti dell’astinenza da nicotina, dal momento che la signora aveva smesso di fumare da appena un paio di mesi, ma con il passare dei giorni i sintomi persistevano, anzi peggioravano. Una TAC urgente evidenziò subito la presenza di un glioma, più specificatamente un glioblastoma, al cervello; nel giro di pochi giorni, agli inizi di ottobre, si procedette all’intervento di resezione del tumore, che fortunatamente riuscì. Tuttavia, trattandosi di un tumore maligno e localizzato in una posizione molto delicata, l’asportazione della massa fu soltanto parziale, ragion per cui la paziente venne sottoposta anche a diversi cicli di radio – e chemioterapia; com’è facile intuire, soprattutto perché al giorno d’oggi le neoplasie sono molto diffuse e quindi anche gli effetti delle cure sono ormai noti ai più, questa lunga serie di trattamenti ebbe ripercussioni negative sul suo benessere psicofisico e, di riflesso, condizionò anche lo stato d’animo dei suoi familiari.
Come se gli effetti collaterali delle cure (nausea e astenia in primis) non fossero stati sufficienti, la mia amica dovette fare i conti sin da subito con i danni permanenti provocati dal tumore, ritrovandosi a sessant’anni completamente incapace di leggere e scrivere, oltre che discretamente afasica e con difficoltà di deambulazione.
Ecco perché anche in questo caso si può parlare di disabilità, di una vita che nello spazio di qualche mese è stata stravolta, di ceneri dalle quali in un modo o nell’altro bisognava rinascere; in cuor suo la signora sperava che dopo l’intervento e la convalescenza tutto si sarebbe risolto, permettendole di tornare alla vita di prima in un tempo relativamente breve, ma purtroppo ben presto dovette rendersi conto che con la malattia era cominciata per lei un’esistenza profondamente diversa. Le cure alle quali veniva sottoposta la debilitavano moltissimo, impedendole di continuare ad essere la donna energica e attiva che era sempre stata, anzi, obbligandola a chiedere aiuto ai familiari per compiere la maggior parte delle azioni di routine quotidiana, oltre che per riuscire a relazionarsi correttamente con il mondo esterno. Certamente, accettare questa nuova condizione non è stato facile né per la diretta interessata né per chi le stava (e le sta tutt’ora) vicino, soprattutto perché sin dall’inizio la prognosi era infausta, quindi era chiaro che si trattava di una condizione destinata a peggiorare nel tempo; eppure, fatta eccezione per qualche sporadico e più che giustificato momento di rabbia o di sconforto (che dal canto mio ho cercato di comprendere e mitigare con parole di incoraggiamento e solidarietà), la sua forza di volontà è sempre rimasta incrollabile, proprio come la sua fede.
Grazie a questa forza e a questa fede, radicate in lei già prima della malattia, colei che io considero la mia musa ispiratrice e il mio modello da seguire per la vita, ha saputo affrontare coraggiosamente e dignitosamente tutte le difficoltà che in questi tre anni le si sono presentate davanti, spesso senza preavviso.
Finché le condizioni di salute gliel’hanno permesso, ha svolto regolarmente sedute di logopedia (individuali e di gruppo) e di musicoterapia, esercizi di scrittura e di lettura; tutto ciò per cercare di recuperare quanto più possibile le funzionalità perdute, con la speranza di poter tornare, un giorno o l’altro, “normale”, com’era solita dire lei. Premettendo che personalmente non amo usare il termine “normale” in questo contesto, in quanto ritengo che le persone con difficoltà motorie, cognitive o sensoriali non abbiano niente di “anormale”, capisco che in un caso del genere la normalità è sinonimo di guarigione, quindi penso si possa soprassedere sull’utilizzo non proprio felice del vocabolo.
Quello che qui conta veramente, è l’atteggiamento positivo e combattivo di una donna che, pienamente consapevole di avere un destino già segnato, ha lottato con tutte le sue forze per tentare di cambiarlo e poi (dall’inizio di quest’anno, quando le è stato detto chiaramente che per lei la medicina non può fare più nulla) si è preparata ad affrontare il futuro giorno per giorno, senza fasciarsi la testa prima di rompersela, come si suol dire, e soprattutto cercando di pesare il meno possibile sui familiari e sulle persone che, suo malgrado, hanno dovuto entrare nella sua vita per aiutarla ad affrontare la quotidianità. Ancora adesso, ormai allettata e quasi completamente afasica (ma sorprendentemente lucida, considerate le sue condizioni e lo stadio avanzato della malattia), emana una forza straordinaria, che le permette di donare affetto e attenzioni a chi, come me, le dedica volentieri un po’ di tempo ogni tanto.
Molti sono del parere che dopo aver fatto visita ad un malato terminale ci si senta tristi e “svuotati”. Prima d’ora non avevo avuto esperienze dirette che mi permettessero di sostenere o confutare questa tesi, infatti, sebbene in famiglia e nella cerchia di amici e conoscenti non fossero mancati i malati oncologici, non avevo mai avuto modo di accompagnarli così a lungo sulla via del Calvario, mi ero semplicemente allontanata da loro prima che diventassero malati terminali. Questa volta invece ho scelto di rimanere accanto alla mia amica il più a lungo possibile, se non proprio fino alla fine, così ho appurato che per me questa tesi non vale, anzi, è vero l’esatto contrario!
Per quanto possa sembrare strano, ogni volta che torno a casa dopo una ventina di minuti trascorsi al suo capezzale, mi sento arricchita e rigenerata, sebbene anche un po’ triste. Questo perché dopo ogni incontro ho nel cuore emozioni nuove, che lei ha saputo e voluto trasmettermi con un gesto o una parola, uno sguardo o una stretta di mano, quasi a volermi dimostrare che il tumore (e in ultima istanza la morte) non riuscirà mai a spezzare il legame che ci unisce; la tristezza arriva se penso che tra non molto queste emozioni saranno solo ricordi, sia pure bellissimi, che mi porterò dentro per sempre.
Come spesso si dice in situazioni simili, quando questa donna speciale esalerà l’ultimo respiro una parte del mio cuore se ne andrà con lei; beh, sinceramente vorrei sperare che fosse il suo cuore a fondersi con il mio, così da poter “ereditare” almeno in parte la forza, la fede, l’ottimismo e l’amore per la vita (oltre che per il prossimo) che ho ammirato in lei sin dal nostro primo incontro e che oggi la rendono degna protagonista di questa rubrica, senza nulla da invidiare alle persone da me intervistate in precedenza.
