Spesso la frenesia della vita e i suoi ritmi sempre più incalzanti ci inducono a compiere le nostre azioni quotidiane senza neppure rendercene conto, quasi come se fossimo automi; ormai siamo talmente abituati ad agire e comportarci in un determinato modo, che continuiamo a farlo meccanicamente, dando per scontato che sarà così per sempre, fino alla fine dei nostri giorni. A lungo andare, la nostra routine finisce addirittura per piacerci, vivendola ci sentiamo al sicuro; ebbene, è proprio a questo punto, quando abbassiamo inavvertitamente la guardia, che il destino arriva a sorprenderci, spazzando via tutte le nostre certezze nel giro di un secondo.
Nel caso di Marco Sguaitzer (e di circa altre seimila persone in Italia, stando ai dati attualmente in possesso di AISLA Onlus), il destino è femmina e ha tutte le carte in regola per essere una “stronza”, perdonate la volgarità, ma quando ci vuole ci vuole! Anzi, è proprio “LA Stronza”, come la definiva Stefano Borgonovo, ex attaccante di Milan, Fiorentina e Udinese, nonché allenatore del Como, che nel giugno 2013 scomparve prematuramente proprio a causa sua. Al secolo, “la Stronza” è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una grave malattia degenerativa che colpisce le cellule nervose che controllano i movimenti dei muscoli volontari; in conseguenza di ciò, chi ne è affetto diventa lentamente ma inesorabilmente prigioniero del suo stesso corpo, perdendo giorno dopo giorno la capacità di comandarlo, o meglio di fargli eseguire i comandi che il cervello continua correttamente a impartire.
L’incontro di Marco con il suo destino, quindi con “la Stronza”, avviene nell’estate del 2008: in vacanza a Marbella con gli amici, una stanchezza sospetta e la voce impastata fanno suonare un campanello d’allarme; qualche giorno dopo essere rientrato in Italia, precisamente il 5 settembre, Marco incappa casualmente in un servizio televisivo su Stefano Borgonovo (che nel frattempo ha deciso di fare outing, per usare un anglicismo oggi molto in voga, e di raccontare al mondo la sua lotta impari con la SLA), così è in grado di riconoscere chiaramente quella che d’ora in poi sarà la sua grande nemica e di capire che quei piccolissimi movimenti involontari che interessano la parte superiore del suo corpo, ben visibili a occhio nudo, sono segnali inequivocabili della sua presenza.
Una volta eseguiti tutti gli accertamenti del caso, pochi giorni prima di Natale arriva la diagnosi, tanto attesa quanto impietosa, e non c’è più ombra di dubbio, “la Stronza” ha fatto il suo ingresso trionfale nella vita di Marco; dopo un primo periodo dominato dall’incredulità, nel quale l’ex calciatore e golfista mantovano non si capacita di essere proprio lui il prescelto, lo spirito di competizione e la passione per le sfide hanno il sopravvento, inducendolo ad accettare la malattia pur senza esserne succube.
Supportato dagli amici e dalla famiglia, in particolare dalla compagna Aiste, che ha coraggiosamente e generosamente lasciato patria, lavoro ed affetti per stargli accanto e combattere con lui questa battaglia, Marco si aggrappa alla vita (e alla ricerca scientifica) con ogni mezzo, senza mai perdere la speranza di guarire; è proprio questa speranza che nell’aprile 2010 lo porta in Vietnam, dove un medico italiano sta ottenendo buoni risultati con le cellule staminali (che nel nostro Paese sono ancora oggi utilizzate solo in via sperimentale, secondo un protocollo del quale beneficiano appena diciotto malati su cinquemila). Questo viaggio di due mesi si rivela un toccasana per il corpo e per lo spirito, tanto che una volta rientrato in patria Marco inizia già a pianificare il secondo viaggio, che poi effettua a dicembre dello stesso anno; in questa seconda occasione, visti i sensibili miglioramenti, il medico che lo segue a Ho Chi Minh City gli prospetta l’idea di un trattamento con una cellula più potente e chissà, magari più efficace, che però non è utilizzabile nell’immediato in quanto dev’essere ancora testata in laboratorio. Purtroppo, i tempi per la messa a punto di questo nuovo trattamento sono più lunghi del previsto, quindi il viaggio viene rimandato a data da destinarsi; nel frattempo “la Stronza” continua imperterrita la sua opera di distruzione delle cellule nervose di Marco, al punto che tre anni più tardi, quando la nuova cura è finalmente disponibile, lui non è più in grado di viaggiare, anche perché ormai è tracheostomizzato.
Detta così, potrebbe far pensare a una vittoria della SLA; in realtà, la partita non è ancora finita, a tutt’oggi Sguaitzer sta continuando a giocarsela, lottando per se stesso e per tutti coloro che vivono quotidianamente il medesimo calvario. Poco importa se non riesce più a deglutire e per nutrirsi deve ricorrere alla sonda gastrica (che permette a una “brodaglia color caccadigatto”, come lui stesso la definisce, di raggiungere direttamente il suo stomaco bypassando la bocca), o se la tracheostomia, che gli impedisce di morire per carenza d’ossigeno nei polmoni, lo costringe a starsene perennemente muto come un pesce: nonostante queste limitazioni molto pesanti, un atleta del suo calibro non può darsi per vinto, anzi, ora più che mai deve far sentire la sua presenza in campo!
Ecco perché Marco ha imparato a comunicare con gli occhi, che per lui sono letteralmente diventati lo specchio dell’anima o, per meglio dire, la voce dell’anima: attraverso di essi, che fanno muovere un puntino rosso lungo una tastiera, i suoi sentimenti e le sue emozioni prendono forma, concretizzandosi in parole e frasi intellegibili per chiunque voglia prestarvi attenzione. Da quando le parole pronunciate sono state sostituite da battiti di palpebre e sguardi eloquenti, l’ex calciatore ha scoperto di essere uno scrittore e affida al computer ogni pensiero, ogni frammento di vita che vuole fissare nella memoria, ogni briciola di quotidianità che gli sembra degna di essere condivisa con il resto del mondo, soprattutto con chi ancora non conosce il potere della “Stronza”, che, probabilmente suo malgrado, mentre ti devasta il corpo fortifica il tuo spirito.
Il desiderio di comunicare e condividere la sua nuova dimensione di vita, spiega la costante presenza di Marco sui social network e l’apertura di un suo blog (dove i post sono scritti in italiano, inglese e spagnolo), ma è anche la ragione che l’ha spinto a scrivere e pubblicare il suo primo libro, “Senza Limite Alcuno” (Editoriale Sometti, 2014), per il quale alla fine dello scorso anno ha ricevuto dal Comune di Mantova il premio “Virgilio D’Oro”; già dal titolo dell’opera, acquistabile anche online (in formato cartaceo o e-book) sul sito dell’editore, su Amazon e IBS, appare chiaro come l’autore voglia prendere in contropiede la malattia, dimostrando a se stesso e agli altri che i limiti e le barriere che ci impediscono di esplorare nuovi orizzonti sono spesso mentali e che si può vivere pienamente, continuando ad amare, a viaggiare e a sognare, anche quando il destino ha riservato per noi una condanna all’ergastolo.
Pur essendo immobilizzato a letto (o, nei momenti migliori, inchiodato alla carrozzina) e attaccato a un respiratore ventiquattr’ore su ventiquattro, Marco Sguaitzer non smette di amare ed essere amato: il legame più forte è senza dubbio quello con la compagna Aiste, che è al suo fianco da prima della “Stronza” e che presto diventerà sua moglie; vi è però anche l’affetto di numerosi amici, alcuni di vecchia data, altri conosciuti più recentemente durante gli incontri di presentazione del libro o gli eventi benèfici ai quali partecipa per raccontare la SLA e promuovere la ricerca scientifica su questa terribile malattia, altri ancora soltanto “virtuali”, entrati in contatto con lui grazie ai social network e alle nuove tecnologie.
Per quanto riguarda i viaggi, quelli “letterali” (che impegnano Marco fisicamente) sono ormai limitati a Mantova e dintorni, dal momento che uscire in compagnia della “Stronza” non è affatto facile, nemmeno dal punto di vista logistico; quelli “letterari” invece proseguono senza sosta, attraverso il blog (sul quale Marco condivide anche i ricordi di vacanze passate) ma soprattutto attraverso il libro, che è pubblicato anche in inglese con il titolo “Always Live Smiling” (ALS è l’acronimo inglese della malattia) e che viene effettivamente “portato a spasso” dagli amici di Marco in tutti i cinque continenti, come testimoniano gli innumerevoli selfie postati sui social network e la mappa visibile qui.
E poi, last but not least, ci sono i sogni, nei quali la ricerca scientifica trionfa, la malattia scompare magicamente e la vita ritorna sui binari della normalità, regalando a Marco e agli altri malati come lui la gioia di ricominciare a parlare, a mangiare, ad abbracciare, insomma a compiere tutti quei gesti più o meno semplici che rendono un essere umano degno di tale nome ma che per un malato di SLA diventano progressivamente missioni impossibili.
Spesso si dice che sognare non costa nulla. Beh, in verità dipende dall’oggetto del sogno: se si tratta di sconfiggere “la Stronza” attraverso una cura efficace e alla portata di tutti, è certamente un obiettivo molto ambizioso, che richiede sforzi considerevoli anche dal punto di vista economico; come purtroppo sappiamo, le risorse statali a favore della ricerca sono insufficienti, pertanto chiunque voglia continuare a credere nel raggiungimento di questo traguardo deve necessariamente seguire anche altre piste. Ecco perché nel luglio 2014 un gruppo di amici di Marco ha fondato a Mantova l’associazione Marco S. – No alla SLA, una ONLUS che si propone di aiutare economicamente i malati (compreso Marco), di organizzare eventi per raccogliere fondi e sensibilizzare sulla malattia, nonché di devolvere parte dei suoi proventi a sostegno di altre realtà impegnate a favore di cause analoghe.
Tra gli eventi benèfici organizzati dall’associazione vi è anche la “SLAPartita”, la cui seconda edizione si disputerà domenica 29 maggio presso lo Stadio “Danilo Martelli” di Mantova, con inizio alle ore 19.00 (dalle 17.30 ci sarà il prepartita, che coinvolgerà i bambini e i ragazzi delle scuole, oltre ai rappresentanti di diverse associazioni sportive). Nel suo anno d’esordio, quest’evento, fortemente voluto da Marco Sguaitzer, ha coinvolto vecchie e nuove glorie del calcio mantovano, che per l’occasione hanno formato tre diverse squadre (“Il Mantova di Lori”, allenato da Mimmo Di Carlo, “Mantova All Star”, allenato da Roberto Boninsegna e “Il Mantova di Grigolo”, allenato da Ugo Tomeazzi) e disputato un torneo triangolare. Gli organizzatori dell’edizione 2016, ormai alle porte, sperano di riuscire a bissare il successo dello scorso anno e, come riferito l’8 aprile dalla “Gazzetta di Mantova”, hanno già provveduto a reclutare giocatori di gran livello quali Antonio Cabrini e Damiano Tommasi, per citarne soltanto due.
È superfluo dire che il 29 maggio Marco ci sarà, pronto a sfoderare il suo sorriso migliore per scendere idealmente in campo e dare un calcio alla “Stronza”, ma soprattutto per essere ancora una volta “portatore sano di riflessioni”, come lui stesso ama definirsi, e per far capire a tutti che la vita è un grande dono ed è comunque degna di essere vissuta in ogni suo attimo, anche in quelli più dolorosi.
Proprio perché ama la vita e non ne accetta passivamente il termine, il cinquantaseienne mantovano affronta la quotidianità con sorprendente energia, contrapponendo all’immobilismo fisico un’inarrestabile attività mentale; mentre nelle ore pomeridiane si occupa di rispondere ai numerosi messaggi che riceve dagli amici e a quelli che riguardano gli incontri di presentazione del libro, nonché di supervisionare i progetti intrapresi dall’associazione che porta il suo nome, le ore notturne sono quelle dedicate alla scrittura vera e propria, unico mezzo per dare voce ai suoi pensieri più intimi e profondi, per regalare al prossimo un po’ di sé.
Con quest’intento Marco Sguaitzer sta lavorando alla stesura di un secondo libro, che vorrebbe vedere pubblicato entro settembre, prima dell’inizio della ventesima edizione di “Festivaletteratura” (che a Mantova è ormai un appuntamento fisso per gli amanti della cultura e della narrativa e che quest’anno si svolgerà dal 7 all’11 settembre): “L’anno scorso ho avuto il privilegio di essere stato affiancato da Simonetta Agnello Hornby, fu una esperienza meravigliosa. Non mi aspetto una nuova chiamata, ma dovesse arrivare, perché non farsi trovare pronti?” mi scrive. Eh sì, i veri campioni non arrivano mai impreparati, sanno sempre come guadagnarsi l’affetto del pubblico e come sorprendere gli avversari; questa volta a Marco piacerebbe farlo raccontando con semplicità e ironia, ma anche con estrema lucidità, “una vita SLAordinaria”, la sua. “Una vita SLAordinaria”, quale titolo potrebbe essere più azzeccato? Al momento non ci è dato sapere se questo sarà il titolo definitivo del suo secondo libro, né se l’opera riscuoterà lo stesso successo della prima, o se a questa ne seguiranno altre; di certo, sappiamo però che Marco Sguaitzer non ha alcuna intenzione di abbandonare la partita prima del fischio finale, anzi, se dipendesse da lui giocherebbe anche i supplementari e darebbe qualsiasi cosa pur di riuscire a battere “la Stronza” ai rigori. Noi glielo auguriamo di cuore!
