Eccomi qua, pronta ad iniziare la stagione 2021 di questa rubrica; che cos’è cambiato dal 31 dicembre al 1° gennaio (e se vogliamo, anche ad oggi, quando ormai gennaio sta per finire)? Nulla, se non un numero, ora siamo nel 2021 anziché nel 2020, tutto qui! Proprio perché non è cambiato niente (ma in fondo tutti speriamo che entro l’anno cambi qualcosa, possibilmente in meglio), voglio iniziare il 2021 esattamente come avevo concluso il 2020, ovvero parlando di stelle.
Il mese scorso, l’ultimo del 2020 appunto, vi presentavo una stella conosciuta come nana bianca, non molto luminosa e di piccole dimensioni, ma con un’altissima densità; oggi invece incontreremo una stella binaria, anch’essa bianca, che appartiene alla costellazione del Cane Maggiore e porta il nome di Sirio; essa si caratterizza per essere la stella più luminosa di tutto il firmamento, visibile da ogni angolo abitato della Terra, inoltre le si attribuisce il “merito” di regolare le piene di quello che tradizionalmente è considerato il fiume più lungo del mondo, cioè del Nilo.
Sirio però non è soltanto un corpo celeste, per noi è soprattutto un corpo umano, quello di un bambino che il 15 agosto 2013 decide di nascere con dieci settimane d’anticipo, per arrivare prima tra le braccia di mamma Valentina e papà Paolo, oltre che per movimentare un po’ la vita di suo fratello Nilo (quel tipetto vivace di quasi quattro anni non merita forse una “regolata”, proprio come l’omonimo fiume?). Così Sirio scende dal cielo e viene al mondo, quasi fosse una stella cadente; è piccolo, ma sanissimo, tanto da poter essere dimesso dopo appena 42 giorni di terapia semintensiva.
Finalmente a casa, tutto sembra andare per il meglio, ma purtroppo la felicità dura poco: il 4 ottobre 2013, a soli otto giorni dalle dimissioni, il neonato è colpito dalla sindrome della morte improvvisa del lattante, comunemente detta “morte in culla”; quindi la corsa disperata in ospedale, la rianimazione, le 72 ore in ipotermia e il coma farmacologico, dal quale Sirio dovrebbe svegliarsi in breve tempo. Ma il momento tanto atteso tarda ad arrivare, lasciando il posto a una diagnosi di stato vegetativo permanente; secondo i medici, quell’esserino di neppure due mesi è ormai spacciato, dovrà rimanere per sempre attaccato alle macchine.
Nelle settimane successive a questa tragica sentenza, mamma Valentina chiede più volte al personale sanitario di fermarsi, di lasciare a suo figlio la libertà di scegliere se vivere o morire; papà Paolo invece non crede alla diagnosi nemmeno per un attimo, piuttosto confida nella capacità di resilienza che è insita in ognuno di noi e che non può certo mancare a un bimbo il cui nome ricorda quello di una terra martoriata e resiliente come la Siria. Effettivamente in quei primi mesi di vita il piccolo non è del tutto inerme, gli occhi attenti di un padre scorgono in lui delle reazioni, sia pure impercettibili; qualche tempo dopo, Sirio viene trasferito quasi per caso nel reparto di neuroriabilitazione dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e qui, durante un lungo ricovero, arriva la diagnosi definitiva, che sebbene sia comunque grave, conferma in qualche modo le sensazioni positive di Paolo. Adesso non si parla più di stato vegetativo, bensì di tetraparesi spastica, paralisi cerebrale, insufficienza respiratoria cronica e disfagia; non si può negare che la somma di queste patologie renda Sirio un disabile grave, che necessiterà di assistenza continua per tutta la vita, ma ciononostante il quadro appare un po’ più colorato: il lavoro da fare sarà moltissimo, la strada sarà lunga e difficile, ma alla fine i progressi e le vittorie arriveranno, la fatica non sarà stata vana.
All’epoca della diagnosi definitiva Sirio ha circa quattro mesi e ne passeranno almeno altri sei prima che possa finalmente conoscere da vicino Nilo, il fratello maggiore che lo aspetta da tanto; la seconda cicogna, quella che lo porta a casa dopo la rinascita, è un’ambulanza dotata di infermiere e anestesista, mentre un codazzo di persone (anche sconosciute) attende il suo arrivo preparando il nido, cioè trasformando una casa della periferia romana in una piccola sala di rianimazione.
Dal momento in cui la cicogna arriva a destinazione, la famiglia Persichetti deve imparare a convivere con emergenze continue, allarmi sempre in funzione, macchinari rumorosi; come se non bastasse, deve anche essere pronta ad allargarsi per accogliere il personale specializzato che nel corso degli anni si prenderà cura di Sirio insieme ai suoi genitori, permettendo loro di ricominciare a vivere, a lavorare e ad occuparsi di Nilo.
Il tempo passa e i progressi di Sirio sono lenti, ma costanti, straordinari e inaspettati; dentro a quel corpicino rigido, quasi immobile all’inizio, pulsa un cuore di leone, uno spirito indomito che ha un’immensa voglia di vivere, di giocare e di comunicare. A due anni il nostro piccolo grande lottatore riesce a stare seduto da solo, requisito fondamentale per poter poi sfrecciare a tutta velocità e in completa autonomia sulla sua sedia a rotelle; ma si sa, vedere il mondo sempre dal basso non è il massimo, a lungo andare ci si annoia, quindi perché non provare ad alzarsi, trasformando in realtà i suoi disegni. nei quali si ritrae in piedi ancor prima di aver imparato a camminare? Grazie alla fisioterapia quotidiana e ai suoi tutori, vince questa sfida all’età di cinque anni e da allora non si ferma più, tanto che pochi mesi fa, a settembre, saluta il nuovo anno scolastico entrando in classe sulle proprie gambe, trascinandosi appresso uno zaino che pesa più di lui!
Sebbene la sua condizione non gli permetta di parlare (anche a causa della tracheostomia, che gli facilita la respirazione sin da quando aveva pochi mesi), Sirio è comunque in grado di esprimersi e di comunicare i propri bisogni e le proprie emozioni, di interagire con le persone che gli stanno intorno. La prima vittoria su questo fronte arriva quando il bimbo impara a scegliere tra un braccialetto verde e uno rosso, ovvero tra un sì e un no, muovendo semplicemente un dito per indicare l’uno o l’altro; la vera svolta è segnata però dalla scoperta della comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), che tramite immagini, simboli, gesti e vocalizzazioni gli permette di partecipare attivamente alla vita quotidiana e soprattutto di autodeterminarsi, facendo capire chiaramente quello che vuole.
Dal punto di vista riabilitativo, Sirio ha subito un’unica sconfitta: la paralisi facciale e quella del suo esofago, che non vuole proprio saperne di contrarsi, gli impediscono di deglutire, obbligandolo a mangiare e bere soltanto attraverso la gastrostomia endoscopica percutanea (PEG); ormai questa è per lui la normalità, il sondino che fuoriesce dai pantaloni non frena minimamente la sua voglia di correre incontro alla vita con l’andatura sbilenca che lo contraddistingue.
Ma chissà se le numerose peculiarità che rendono Sirio così simpaticamente unico verranno accettate anche quando la sua famiglia non potrà più proteggerlo e accudirlo come ha sempre fatto finora, quando egli sarà un adulto con bisogni speciali, ma con gli stessi diritti e doveri di tutti i suoi coetanei… Riuscirà questa luminosissima stella a brillare come merita, oppure verrà oscurata dal grigiore monotono di una società conformista e assistenzialista? Ovviamente la speranza di Valentina e Paolo Persichetti, ma anche di chi scrive, è che Sirio e tutti i bambini che convivono con una disabilità grave possano crescere in un ambiente capace di accoglierli così come sono, con le loro fragilità e i loro punti di forza, facendoli partecipare quanto più attivamente possibile alla vita della collettività.
Nell’intento di sensibilizzare le persone e le istituzioni sulla necessità di creare un mondo più inclusivo e a misura di tutti, un paio d’anni fa nasce la pagina Facebook Sirio e i tetrabondi: tetraparesi in movimento, che racconta la “diversa normalità” di Sirio e della sua famiglia, un clan di spiriti liberi e vagabondi che convivono quotidianamente con la tetraparesi (e le altre patologie di cui abbiamo scritto più sopra) e quindi ormai si sentono “tetrabondi”; in contemporanea vengono creati anche gli account Instagram tetrabondi e Twitter Sirio e i tetrabondi, come pure il canale Youtube Sirio! i tetrabondi: tetraparesi e vagabondaggio, mentre dall’ottobre scorso prende vita il blog Tetrabondi #inculoallostatovegetativo, aperto sulla scia di una popolarità che giunge improvvisa e inaspettata circa un mese prima, grazie a un post su Twitter.
Il grande successo di questo post conferisce a Sirio lo status di influencer a tutti gli effetti, facendolo ben presto diventare una star a livello nazionale (sicuramente non sono molti i bambini di sette anni ai quali il TG1 dedica un servizio come quello trasmesso il 6 gennaio, incisivo e pregnante pur nella sua brevità) e internazionale (già il 16 novembre 2020 l’agenzia di stampa Reuters pubblica un reportage in lingua inglese che attraverso parole, foto e video racconta la vita quotidiana dei “tetrabondi” con delicata sincerità), che oggi può addirittura distribuire gadget personalizzati a tutti i suoi fan.
A questo punto la fama di Sirio è conclamata, sette anni di battaglie e di conquiste sono ormai sotto gli occhi di tutti, i traguardi raggiunti a forza di lacrime e sudore non possono essere ignorati, possono soltanto costituire un esempio e un modello da seguire per cambiare definitivamente la prospettiva sulla disabilità; il percorso intrapreso con caparbietà e tenacia dalla famiglia Persichetti è appena iniziato, ma già ci insegna che quando l’assistenzialismo cederà il passo all’assistenza e le cosiddette “persone speciali” saranno finalmente considerate “persone CON BISOGNI speciali”, allora anche una stella di nome Sirio potrà risplendere in tutta la sua immobilità e calcare le luci della ribalta senza vergogna, come una vera star!
