A dispetto del meteo un po’ pazzerello, che anche quest’anno ci invita a posticipare il “cambio stagione” nel guardaroba e a portarci sempre dietro un ombrello quando usciamo di casa, ormai siamo a primavera inoltrata; e che cos’è la primavera, se non un’esplosione di profumi e di colori che annunciano nuova vita? Basta allontanarci dal centro città perché le nostre narici vengano stuzzicate dal profumo dell’erba fresca o dei fiori di campo, che con la loro bellezza semplice ed effimera rappresentano spesso una gioia per gli occhi; spostandoci poi in aperta campagna, in un prato pieno di fiori potremo trovare anche qualche farfalla che svolazza qua e là spiegando le sue ali coloratissime e quasi impalpabili.
Solitamente le farfalle ci stupiscono per la loro bellezza e leggiadria, ma abbiamo mai pensato alla loro forza, che si esprime per esempio nella loro capacità di volare in alto pur avendo ali così fragili, o ancora nel prezioso contributo che danno alla riproduzione delle piante portando il polline da un fiore all’altro? Personalmente devo ammettere di non aver mai dato troppa importanza a un pensiero simile, la forza non è certo la prima caratteristica che associo a una farfalla, anzi, fino a pochi giorni fa credo proprio che se me l’avessero chiesto l’avrei messa in fondo alla lista! Poi però ho conosciuto la storia di Sara, che da sempre è una “bambina farfalla”, ovvero una bambina speciale che ha la pelle fragile come le ali di una farfalla, ma sogna un mondo pieno di colori, nel quale poter correre libera e fare tutto ciò che le piace.
La fragilità della pelle di Sara è causata da una rara malattia genetica che impedisce la produzione di collagene di tipo 7 e prende il nome di epidermolisi bollosa distrofica; inizialmente per mamma Ajsa, papà Huso e Azerina (sorella maggiore di Sara) non è stato facile accettare la malattia, poi però l’amore ha trionfato, rendendo la famiglia ancora più forte e unita, pronta ad affrontare positivamente ogni difficoltà.
Le problematiche connesse all’epidermolisi sono molteplici, anche in considerazione del fatto che essa peggiora progressivamente nel tempo e intacca pure le mucose degli organi interni; per avere un’idea della complessità della situazione, basti pensare che in soli dieci anni di vita Sara ha già subito quattro o cinque interventi di dilatazione dell’esofago (che tende a restringersi a causa del tessuto cicatriziale che si forma quando le lesioni alla mucosa guariscono) e nonostante questo fa molta fatica a mangiare, tanto da doversi nutrire prevalentemente attraverso la gastrostomia endoscopica percutanea (PEG). Ormai l’ospedale civile di Pordenone è diventato la sua seconda casa, infatti vi si reca quattro volte alla settimana per medicare sotto sedazione le ferite che ricoprono il suo corpo (soprattutto mani e piedi), mentre purtroppo nell’ultimo anno le sue condizioni di salute non le hanno permesso di frequentare la scuola e socializzare con i compagni.
Non ci sarebbe da stupirsi se una bambina di quasi undici anni costretta a vivere così, si sentisse come un uccellino in gabbia al quale un crudele destino ha tarpato le ali impedendogli di volare verso il futuro; invece Sara si sente proprio come una farfalla, bellissima e libera, e spera che presto venga scoperta una cura per la sua malattia, un farmaco grazie al quale poter finalmente spiccare il volo verso i suoi sogni.
Per lei il sogno più grande è senz’altro quello di guarire e di andare a New York, dove guarda caso svetta la Statua della libertà… Come tutti i sogni che si rispettino, anche questo si realizzerà al momento opportuno, quando i tempi saranno maturi; è con questa certezza che Sara attende fiduciosa, senza tuttavia sprecare i suoi giorni, infatti è una bambina molto attiva, con tanti hobby e molti progetti: quando la malattia le concede una tregua, si diverte a giocare con le amiche, in alternativa ama scrivere e cantare.
La passione per la scrittura le è stata di particolare aiuto all’età di sette anni, quand’era ricoverata in ospedale a Milano; durante i lunghi giorni di degenza, sotto la guida di una maestra che prestava servizio di volontariato in pediatria, Sara ha iniziato a scrivere la storia di “Rossina la ballerina”, una sedia che aspira a diventare una ballerina professionista. Dall’anno scorso questo racconto, scritto per ricordare a tutti che i sogni non hanno limiti, è diventato un libro vero, acquistabile tramite la pagina Facebook Amici di Sara-Farfajla; sulla stessa pagina è anche possibile acquistare le creazioni di Sara (spille, mollette, calamite e altri coloratissimi oggetti fatti a mano) e rimanere sempre aggiornati sui piccoli grandi passi che compie per riuscire a raggiungere i suoi obbiettivi.
In un prossimo futuro potremo per esempio scoprire se il suo secondo libro, un’autobiografia, sarà effettivamente dato alle stampe, o ancora se riuscirà a cantare una canzone insieme a Benji & Fede, che sin dai loro esordi sono stati i suoi idoli e che lo scorso mese di febbraio ha potuto conoscere personalmente; se questo desiderio dovesse avverarsi, per Sara sarebbe senz’altro un’esperienza indimenticabile, tuttavia non si tratterebbe della sua prima esibizione canora: l’anno scorso ha infatti duettato con Marta Moretto, ex cantante dei Caramel, interpretando il brano “Credo” di Giorgia all’interno di un video realizzato per catalizzare l’attenzione su una malattia rara qual è l’epidermolisi bollosa.
Attraverso la sua performance, Sara ha dimostrato ancora una volta che la fragilità dei “bambini farfalla” risiede solo nel loro corpo, non nella mente o nello spirito; soffrire di una patologia altamente invalidante, per la quale ad oggi non esiste cura, preclude loro la possibilità di condurre una vita analoga a quella dei loro coetanei, ma fortunatamente non intacca la loro fantasia, spensieratezza e gioia di vivere. Nonostante la giovane età, queste farfalle hanno già sperimentato quanto sia faticoso volare, eppure pensano che ne valga sempre la pena, perché soltanto così è possibile esplorare i bellissimi prati della vita, ammirarne i colori e sentirne i profumi; è ovvio però che queste creature non possono farcela da sole, per sperare in un futuro migliore hanno bisogno di sentirsi amate così come sono, anche per la loro fragilità, e di ricevere la miglior assistenza medica possibile per contrastare i sintomi della malattia. Ecco perché dal 1990 è attiva la ONLUS Debra Italia, costituitasi originariamente in Sicilia e oggi operativa dal quartier generale di Milano; lo scopo principale dell’associazione è appunto quello di fornire alle “farfalle” presenti sul territorio italiano tutto il supporto medico di cui necessitano, incentivando la ricerca di una cura definitiva, diffondendo la conoscenza dell’epidermolisi bollosa tra la gente comune e favorendo la formazione e specializzazione di medici e professionisti su questa patologia.
Come potete immaginare, anche Sara fa parte della famiglia di Debra Italia, più specificatamente di Debra Südtirol – Alto Adige, una sezione della ONLUS con sede a Dobbiaco (BZ); in questo contesto ha avuto l’opportunità di conoscere altri ragazzi nella sua condizione e anche se l’aggravarsi della malattia non le ha permesso di rivederli negli ultimi anni, sapere che ci sono e che combattono ogni giorno la sua identica battaglia la fa senz’altro sentire meno sola, dandole ulteriore forza per non arrendersi e per continuare a lottare insieme ai suoi familiari e a tutte le persone che le vogliono bene, perché in fondo, come dice lei stessa, nella vita “non importa come sei, l’importante è avere qualcuno che ti ama!”.
